Naša ekipa

Špela miroševič, mag.biopsih.

Soustanoviteljica in predsednica

Ustanoviteljica in predsednica fundacije CTNNB1 ter Urbanova mati, prikupnega dečka in razloga, zakaj je ustanovila to fundacijo. Špela je psihoterapevtka in biopsihologinja, zaposlena kot raziskovalka na Medicinski univerzi v Ljubljani. Njeno delo je osredotočeno na raziskovanje nezadovoljenih potreb preživelih z rakom in poučevanje programov čuječnosti.

Špela prosti čas preživlja ob raziskovanju načinov zdravljenja mutacij v genu CTNNB1. Piše sistematični pregled objavljene literature in se z raziskovalci po vsem svetu pogovarja, kako najbolje pomagati otrokom, prizadetim s tem sindromom.

Špela je odločena, da bo našla način, da pomaga Urbanu in vsem ostalim otrokom s sindromom CTNNB1.

Samo Miroševič, uni.dipl.ing.

Soustanovitelj

Soustanovitelj fundacije CTNNB1 in Urbanov oče. Samo je vodja tehničnega sektorja v kemični industriji. Njegovo delo je zelo praktično, navajen je probleme reševati takoj, ko se pojavijo.

Ko so Urbanu postavili diagnozo, je bil to za njega popoln šok. Ni mogel sprejeti, da praktični pristop, ki ga je vajen, ni deloval. Na voljo ni bilo nobenega zdravljenja. Odločil se je, da bo storil vse, da bo pomagal pri izdelavi ustrezne terapije za Urbana.

Petra Prunk Križanec, dr.med.

Podpredsednica

Petra je specializantka pediatrije, zaposlena na Pediatrični kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.

Sindrom CTNNB1 je pričela spoznavati s postavitvijo Urbanove diagnoze. Urban jo je z obvladovanjem svoje bolezni v svojem kratkem življenju naučil ogromno, zlasti pa, kako živeti srečno kljub številnim omejitvam, ki jih prinaša njegov sindrom. Upa, da bo prihodnost prinesla čim več uspešnih rezultatov in novih terapevstkih možnostih za Urbana in otroke, ki se, tako kot on, bojujejo s svojimi redkimi boleznimi.

Tanja Lavrič, dr.med.spec. nevrologije

Podpredsednica

Tanja je zdravnica specialistka nevrologije. Zaposlena je na Oddelku za vaskularno nevrologijo in intenzivno terapijo na Nevrološkem oddelku UKC Ljubljana.

Ko je Tanja spoznala Urbana in jo je njegova mama seznanila s tem projektom, ki bi lahko za vedno spremenil njegovo življenje, je vedela, da želi pomagati na kakršen koli način je možno. Pravi, da je Urban najbolj prisrčen fant, ki ga je spoznala. Veseli se njegovih zmag in je hvaležna, da je lahko en majhen košček te kompleksne sestavljanke.